Most találtam rá erre a honlapra és elhülve látom mennyi hasadékos gyerek van! Nekem van egy 3 éves fiam, és egy 6 hónapos lányom, mind a ketten szájpadhasadékosok! A fiút már 10 hónaposan megoperálták de a beszédfejlődése szerintem rémes! Rengeteg betűt, főleg a mássalhangzókat nem tudja kimondani. Én már kezdek belebetegedni! Kérlek Titeket mondjátok el mi az a Münster még nem halottam róla, és itt mindenki csak dícséri a levelében ! Segítségeteket előre is köszönöm!!! Laura
Cím: 3
Írta: Rezes Hajni
Feladva:2005-06-07 15:37:00
Sorszám: #252
köszönöm a válaszokat, meg is nyugodtam, akkor hagyom a kanalat, mert már egy hónapja gyomorgörcsöm van miatta.
igen, igazatok van, szerintem is kiborító egyes orvosok hozzáálása, sajnos én a háziorvosunkon kívül, aki szintén kinyomozta a münsteri címet nekünk, mással nem találkoztam, aki pozitív hozzáállást tanusított volna.
Egyébként, ha mondjuk a Bethesdába visszük a gyereket gégészetre (ugye jól értettem, hogy oda vittétek?), a Heim Pálba pedig a fogszabályozásra és a logopédiára, hogy fognak hozzánk állni? Mert a Heim Pálban a kedves főorvos úgyszólván ránk szólt, hogy most már ideje léenne kiválasztanunk a számunkra megfelelő hasadék centrumot, mert nem rohangálhatunk össze visssza. Mit modjak neki, hogy hát mindenkinek éppen ez a legnagyobb problémája itthon?
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-06-06 21:17:00
Sorszám: #251
Sziasztok!
Mi ha minden igaz összel megyünk szájpadzáró mütétre, atz elsőre. Az lenne a kérdésem, ha a mütét után teljesen begyogyult akkor már lehet tovább cumival etetni? Persze én akkorra szeretném kanállal etetni.
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-05 23:50:00
Sorszám: #250
Szia Szilvi,
Bár én sem vagyok tapasztalt ebben a témában, de én a kórházlátogatást a következőképpen csinálnám. Elhangzott már néhány kórház neve, ahol hasadékos gyerekekkel foglalkoznak, itt az oldalon meg is találod a címüket, telefonszámukat. Én felhívnám mindegyiket, kérnék egy időpontot a főorvostól és elvinném megmutatni a gyerekemet. Mondják el, mit tudnak kezdeni a problémával, mikorra várható a műtét, hogyan történik az egész stb. Ha szimpatikus az orvos és szimpi az is, amit mond (most már van összehasonlítási alapod), akkor kérd meg, hogy vigyen fel az osztályra, mutassa meg a kórtermet, esetleg mutasson gyerekeket vagy fényképet. Biztos találkozol ott hasonló anyukákkal is, akiktől szintén kaphatsz infót, milyenek a tapasztalataik az orvos, a kórház, a műtétet illetően. Kérdezősködj a nővérektől, hogy történik minden, bent lehet-e maradni a kórteremben stb. Szerintem segítőkészek lesznek és a személyes megtapasztalás biztosan megkönnyíti majd a választásodat a sok érv és ellenérv mellett.
A hálapénznek meg szerintem ne keríts nagy feneket, nem a fül-orr-gégész szakma az, ahol ez dominál. Szerintem hasadékkal foglalkozó orvosok inkább elkötelezettek. Inkább az legyen a szempont, hogy egy helyen megkapj mindent, ami neked és gyermeked számára a legjobb.
Remélem tudtam segíteni!
Eszter
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-05 23:18:00
Sorszám: #249
Szia Hajni,
Én is csak azt tudom javasolni, hogy ne erőltesd a kanalat, ha azt a kisfiad elutasítja. Münsterben több megoldást is felajánlanak a nővérek, amivel még megetetheted őt szonda kivétele után, ilyen pl. habermann etető, direkt ilyenre kifejlesztett kanál, illetve sima mezei cumi, jó nagy lyukkal. Mi is végigpróbáltunk mindent, mire Áron újra enni kezdett, végül is a saját cumiját fogadta el, amire jó nagy lyukat tettünk. Mindegy mivel eteted, lényeg az, hogy egyen, úgy, hogy közben ne erőltesse a szájpadját, ne szívjon.
Mi Münster után tuba kontrollra a Heim Pálba vittük az Áront dr. Pataki Attilához, aki szintén nem viselkedett elutasítóan velünk, sőt…. Állítólag ő most megy nyugdíjba, de a Bethesdában a Csaba által is emlegetett fül-orr gégész is szívesen várja a Münsteri hasadékos gyerekeket, Csilla már beszélt is vele.
Abban én is kételkednék, hogy ugyanazt a műtétet itthon is megcsinálják, akkor az Áron száját nem kellett volna újra felnyitni. De nekünk a Sote szájsebészeten a főorvos már mondott olyat is, hogy mi minek megyünk ki Münsterbe, hiszen a kintieket is őt tanítják….. Ha tudatlan lennék ebben a témában biztos elhittem volna neki, de így elég viccesnek hangzik.
Eszter
Cím: 3
Írta: Csaba
Feladva:2005-06-05 22:15:00
Sorszám: #248
Kedves Hajni!
Mi a műtétig nem használtunk kanalat, ha ellenzi a gyerek akkor nem kell erőltetni, pár nap alatt amíg a szondán keresztül kap enni addig bőven lesz alkalma megtanulni kanállal enni. Nálunk sem volt ebből gond, pedig addig mi sem erőltettük a kanalazást. Mi a pécsieket kértük neg hogy műtét után ha gondunk van akkor segítsenek. Ebben semmi különöset nem találtak, azt mondták náluk a gyerek érdeke az első. Végül a távolság miatt a Bethesdába vittük negyed évente hogy a fülébe helyezett tubusra ránézzenek. Szerintem elég szomorú az a hozzáállás amit a két pesti "Centrumban" tapasztaltatok. Elég szomorú az, hogy a kiszolgáltatottság érzésére építve bizonytalanságot ébresztenek bennünk. Talán nincsenek hozzászokva ahhoz hogy a "beteg" a szakmán kívüli informálódik, próbálja a legjobb megoldást keresni.
Azt hogy itthon tudnák azt amit Münsterben azt erős kételkedéssel fogadom. Pár nap alatt nem lehet megtanulni egy teljesen eltérő műtéti technikát. Ehhez évek kellenek, nem pedig valami gyorstalpaló - "éppen most tanultam egy új módszert németországban, ide a gyerekeddel had próbáljam ki én hogy tudnám csinálni" - Az itthon alkalmazott módszerekkel anatómiai zárást végeznek. Persze ennek is van sok csínja trükkje amit tudni kell, de ezek közül egyik sem éri utol eredményességben a funkcionális sebészi megközelítést. Az előző célja csak az hogy a hasadékot fizikailag elzárja, az utóbbi az izmok működésének teljes helyreállításával ennél jóval többet tűz ki célként. Ezzel nagyságrendileg megkönnyíti a gyerek számára a beszéd megtanulását. A Madarászban a szájpad zárására használt "von Langenbeck" módszer valóban népszerű és napjainkban is a legelterjedtebb módszer az egyszerű műtéti módszer miatt. Sajnos ennek hátrányai a beszéd fejlődését jelentősen akadályozzák.
"von Langenbeck procedure
The simple palatal closure was introduced by von Langenbeck and is the oldest cleft palate operation in wide use today. The bipedicle mucoperiosteal flaps were created by incising along the oral side of the cleft edges and along the posterior alveolar ridge from the maxillary tuberosities to the anterior level of the cleft. The flaps were then mobilized medially with preservation of the greater palatine arteries and closed in layers. The hamulus may need to be fractured to ease the closure. The von Langenbeck repair continues to be popular because of the simplicity of the operation.
This technique can successfully close moderate-size defects. Modern critics of the von Langenbeck technique cite the unnecessary anterior fistulas it promotes, the insufficiently long palate it produces, and the inferior speech result associated with it."
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-06-05 20:00:00
Sorszám: #247
Szia Hajni!
Mi most, 7-én utazunk, 9-én lesz a műtét. Ami a kanállal etetést illeti, nálunk ez nem volt gond, az első pillanattól kezdve egész jól eszik vele. Így sajnos jelenleg nem tudok tippet adni. CSőrös pohárból próbáltad már? Mi a Bethesdában voltunk BERA vizsgálaton egy nagyon kedves főorvosasszonynál, az első eredménye sajnos igen rossz volt, erről korábban már beszámoltam. Közös egyeztetés alapján egy hete ismét elmentünk, mivel kiderült, az előző készülék nem volt teljesen megbízható. A mostanit egy pécsi professzor kísérletezte ki és sokkalta jobb, mint elődei. Valamivel jobb is lett az eredmény, már ennek is nagyon örültem. A doktornőnek elmondtam, hogy Münsterben lesz műtve, de nem éreztem, hogy ő ezt negatívan fogná fel, sőt, aug. végén majd még egyszer elmegyünk hozzá. Ezen már én is gondolkoztam, hogy fognak reagálni az itthoni orvosok, ha netán szükség lesz a segítségükre. Elvileg nem zárkozhatnak el a segítségnyújtástól. Például úgy hallottam, a pécsi Centrumnak e téren egész mások a meglátásai.( csak zárójelben jegyezném meg, hogy nagyon örülnénk, ha itthon is valaki felvenné ill. megtanulná a külföldi technikát, ezzel nem az itthoni orvosok munkáját akarom lebecsülni, de a jó mester is holtáig tanul...)
Cím: 3
Írta: Rezes Hajni
Feladva:2005-06-05 10:17:00
Sorszám: #246
Sziasztok
lenne 2 kérdésem hozzátok Augusztusban megyünk Münsterbe szájpadzáró műtétre, akkor lesz a kisfiúnk 7 hónapos. Hallottam, hogy csak kanállal ehet a műtét után, mi ezért megpróbáltuk a kanállal való etetést. 1 hónapja próbálkozunk, de mindent elutasít, ahogy meglátja a kanalat, elfordul. Kérdésem, van-e valami ötletetek, ami nektek bevált volna?
Másik kérdésem, hogy van-e olyan Münstert megjárt család, aki már talált itthon olyan kórházat, ahol elfogadják azt, hogy külföldre vittétek műttetni a gyerkőcöt, és bármilyen problémával lehetne hozzájuk fordulni? Mi a Madarászban és a Heim Pálban is elutasítással találkoztunk, teháta a hozzáállással volt a probléma. A hallásvizsgálatot próbáltuk itthon elvégeztetni, de a münsteri orvosok javaslatát, miszerint végeztessünk BERÁT, nem aakarták itthon az orvosok, és azt mondták, ők is tudnak őúgy műteni, ahogy külföldön...
köszönöm Hajni
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-05-31 21:08:00
Sorszám: #245
Szia a Szilvi!
Mi ugy találtuk ezt a kórházat és az orvost, hogy ahol szültem ott a gyermekorvos és az orvosom, akinál szültem ajánlotta azt,aki műti a kislányunkat. Mondom mi megvagyunk elégedve vele. Szerintem menjetek be egy korházba amelyikre gondoltok, és kérdezzetek rá, hogy az ilyen hogy müködik. Nekünk például júliusba lesz megint egy kontrollunk és akkor tudjuk meg mikor lesz a következő mütét.
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2005-05-30 23:53:00
Sorszám: #244
Szia Mindenkinek!
Sokfelé kérdezősködtem már, hogy melyik kis hazánkban a legjobb hasadékkal foglalkozó kórház. Megoszlottak a vélemények, ki erre, ki arra esküszik. Itt jön ki az, hogy nem vagyunk egyformák. Mindenki mást tart fontosnak, jónak, rossznak. Egyet tudott mindenki ajánlani: menjünk el és nézzük meg magunknak a kórházakat. Ezt hogyan kell csinálni? Telefonon kérjünk időpontot, sétáljunk be, nézzünk körbe és ha nem tetszik a látott dolgok, akkor sétáljunk ki és jöhet a következő? Az az igazság, hogy még soha életemben nem csináltam ilyet, de még nem is hallottam, hogy lehetséges lenne a "kórház látogatás". Aki hasonló cipőben jár, hogyan választotta ki pont azt a kórházat melynél maradtak? (Nem a szempontokra vagyok kíváncsi, hanem magára a tettre.)
Kedves Brigi! Nekünk is megérne minden pénzt a gyermekünk, de a nincsből nem lehet adni. No nem mondom, hogy rosszul élünk, de ha tartani akarjuk ezt a színvonalat, akkor meg kell ott fogni a pénzt ahol lehet. Most bővíteni szeretnénk és felújjítani. Ez viszont nagyon sokba kerül és már két kölcsönt nem tudunk vállalni.
Esztike (mert a lányunk született rendellenességgel) 14-én tölti be a 6 hónapot. Már 7 kiló felett van a súlya és nagyon elégedett, mosolygós kisbaba, ki kiveri a hisztit, ha ő nem állhat. 6-7 hónaposan lesz az alváslaborja (még időpontunk nincs), és az alapján döntik el mikor műtik. Az ajkát a madarász utcai kórházban műtötte Voticzky dr. 8 naposan. Azóta volt egy kontroll 1 hónaposan és ennyi. Sehova nem kellett azóta vinni. Hál Istennek beteg sem volt eddig! A hallása rendben volt eddig, oda fordult ahonnan hallotta a hangokat, most már megkülönbözteti az apukája, mamája, bátyókája és az én hangomat (észrevenni, mert másként reagál mindegyikünkre). Szerencsések vagyunk, ezt elmondhatom! És drukkolok mindenkinek, hogy a lehető legjobban sikerüljön minden!
